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やっぱ焼き鳥じゃダメだったか・・・ [膠原病観察]

今日の採血、血の出が悪くて3回も差し替えたって。馬刺し食べさせとけばよかったかしら。

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CT異常ナシ! [膠原病観察]

って口頭だけでよかったのに、センセイったら律儀なんだから~面会時間ギリギリには説明しなくていいからさ~~


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3クール目始まりました [膠原病観察]

チーズバーガーピクルスマスタード抜きをマックで買ってきてと言われたけれど、病院の近くにマックはなく、検索して目安をつけてあったとこは閉店してて、アウトレット内のには駐車場が混みすぎて近寄れない~のでローソンのでガマンしてもらいました。



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あれ?始まらなかった。 [膠原病観察]

ステロイドパルス、今晩始めないと3日間打って3日血液サラサラ打って退院するのに木曜じゃなく金曜になっちゃうよね?!アレー。


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二泊三日の点滴入院・・・のハズが。 [膠原病観察]

ああ。退院延期でガックリ。

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うーん、ダメか [膠原病観察]

早ければ明日の退院と期待していましたが、残念ながら早くても月曜になりました。皮膚生検なんてしなきゃよかったんじゃないのー?

14時頃までお仕事してさーっと行くつもりがなんだかやたら車の量が多く、15時には間に合いませんでしたが病院最寄りのローソンに寄ってリクエストのさきいかとワタシのおやつを買ってから15時半の入浴タイムには間に合いました。

既に点滴が外れているムスコ、吐き気止めは既に2回済んでいると名前のわからない女医さんから説明が。

眼科は既に済ませて視力に問題なしとのこと、一時すごく見えづらくなったのはステロイドのせいなのかな、やっぱ。今日は両目1.2だって。あんなに暗いとこでマンガとDSばっかしてんのに。

そうそう、念願のHなほんの差し入れをもらったので、ドリルをやったらみていいことにしたら頑張った、さすが!
ちょっと一緒に見たけど、うーん、やっぱ夢がないなぁ、でもオトコはそれがいいのか。

肝心の皮膚科はなかなか呼ばれず、診察へ向かったのは17時。老眼で口だけ出す熟練センセとそれをひたすら電子カルテに入力する若センセ、それにヘーコラしてる病棟チームのセンセの3人であれやこれやと様子をみる。
生検で取った部分がかなり血管炎を起こしていた部位だったので、そこを縫い合わせても血流が悪くツキが悪いのだろうということ。膿んでいるのは雑菌が入っているというより、そっちの影響だと虫眼鏡で縫合部を見ながらの熟練センセの弁。
先日半分抜糸した残りはもう取ってもよかろうとのことで、ムスコを横たわらせて老眼じゃない若センセがサササっとピンセットでつまみ抜き始めた。へ~そんなもんなんだ。初めてみた。ワタシは縫った経験がないの。
月曜に状態を再度確認する必要があるとうことで、退院はお預け。
でも外泊はOKとのことで、明日15時目標にしてもらう。ムスコには抗生物質の内服が追加された。

病室に戻ってきたら夕食が配膳済み。かしわ飯が気にいったようでバクバク食べてたけど、選択食の柔らか豚はただの寄せ集め肉みたいな感じでおいしくなかったって。

私はオンナノコ直前で眠くて眠くてムスコのベッドに少し横になる。とふと気付いた。
点滴してなくて、検査もなくて、診察もないなら明日じゃなくもう今外泊に出てもいいのでは?!
オズオズと女医ペアにその旨尋ねると、残念ながら明日採血するから今日はちょっと、だって。ぬかよろこび。

でもじゃあせめて手の甲にまだ付いたままの点滴用の管を外してもらい、サッパリ。気持ち悪くなったら飲み薬になるけどいい?とセンセイに聞かれコクコクするムスコ。ガマンするに違いない。でも抑制剤打って3日目だし、だいぶ吐き気もおさまっていいころ。

ということで先にいらなそうな荷物を2抱えも持って、帰宅しました。もちろんH本も。
行きと違って全然空いてて21時前に着いちゃったのでコンビニハシゴしてみたけど、食指が動くものはナシ。おしまい。
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プレイルーム解禁! [膠原病観察]

今日もちょっとだけコストコに寄ってから面会へ。
今日は検査も採血も診察も何もなく、点滴速度が速いのでトイレにいくか寝てるか食べてるかな一日だったというムスコ。
免疫抑制剤は昨日だけで、今日と明日は吐き気止め。免疫抑制剤の副作用の説明を受けた時に、抗がん剤とおんなじだなぁと思ってたんだけど、仕事の合間に調べたらやっぱり抗がん剤の薄いのだった。ちょっとがーんとなった。

朝ごはんはイマイチだったらしいけど、お昼は全部食べたとエッヘンなムスコ、おやつの焼きイモには食指が動かずワタシのお弁当のソーセージとゆで豚と差し入れのビーフジャーキー食べてた。

K医師が来て、私が何気に印刷しておいてあった気になる論文のタイトルに気づき、意外と気持ちよく探してくれそうだった。そして木曜の皮膚科の診察次第で早ければ金曜にも退院というので、早いのはいいけれど、ちゃんと退院後のケアについて説明を受ける時間を取ってくださいとお願い。その場で簡単には答えてくれたけど。

ヒフキンエンの症状は、ステロイド内服で徐々に回復していくのはイメージできる。その量を減らすために月イチの免疫抑制剤の点滴を受けに来ることも。

じゃあ、さんざん問題にしてたカンシツセイハイエンの方は、家ではどうしてればいいのかすっぽ抜けてる気がするんだけど、治療方法はヒフキンエンと同じってことなのか、とか。PETの結果次第なのかもしれないけれどね。

あと、受ける予定の予防接種はどれもOKとのこと。日本脳炎、二種混合、インフルエンザ。早速かかりつけの小児科に予約いれなくっちゃ。

帰る直前に、ふと奥の方に視線をやったら、ずっと閉鎖されてたプレイルームが解放されてるのを発見!覗いてみたらムスコのすきそうなマンガが揃ってたので、連れてってあげたら喜んでた。

そのまま面会最後のオシッコにつきあって、部屋に戻るときに別の医師から様子聞きが。K医師と違って話のペースが普通でうれしい~夕方から気持ち悪い感じが出てることを話すと、今日吐き気止めの点滴は午前に1回しかしてないけど、もう1回なら同じ日にしてもいいからこれからやろうかと提案があり、お願いする。良かった。
免疫抑制剤の吐き気は、幼児レベルにはあまりなく、ムスコぐらい大きいと結構出てくると言っていた。そうだよね、抗がん剤だもんね。オシッコめんどくさいだろうけど、ガンガンお水のんでガンガン出しちゃった方がいいぞ。

ということで面会終わり。今さっき「眠れない」ってメールが来た。昼寝しすぎだっつーの!

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あんまし賛成できないなぁ [膠原病観察]

うーん、腑に落ちてない。

肺のCT結果は、ビミョー。小さい影は小さくなり、大きい影は、そのままだったり。
なのでPETで活動性なのか否かを確認したいとのこと。うん、その説明はOK。

本日の血液検査の結果は、必要量の採血ができなくて検査結果に影響でたものが何点もあり、血液検査の有用性に疑問。そんなんで何も語ってほしくないなぁ。一応ワタシ元エンジニアだし。そのデータは生きないよ。

大きな効果はないけどすくなくとも悪化はしてなく、皮膚科の所見がよければ週末にでも退院して月一の点滴入院と通院でいけるかもって。まだ全然確定じゃないので、といわれたけれど、、その案にはだいぶ疑問。
ただ早く退院させられても、学校に行くことはあまり勧められないとなると、病院でリハビリさせた方がいいんじゃないのかな~なんのために初日にリハビリ科にいったんだったっけ?!

何かご質問等と聞かれて、すぐに出てきたのは視力低下や論文読みたいってことぐらい。
明日会ったら、論文の指定と早期退院に不安をあることを訴えなければ。

とりあえず今晩は、同室のオチビちゃんが2名とも外泊で不在なので、ムスコは気持ちよく眠れるでしょう。


ああ、疲れた。 [膠原病観察]

外出許可が出たのは良いことなんだけど、送迎2回しかも連休最終日ようやくの晴天で大渋滞のなかってのは、一人でこなすのはしんどかったなぁ。毎日の蓄積があるしね、ふう。

朝10時に着くように出発したけれど、いつもより交通量が多く10分遅刻。
すぐに出れるのかと思いきやナースはあらかじめ用意という作業が全くやれないものらしく、10時に外出だって言ってんのに点滴管はそのまま、外出お迎えだっていってんのに20分放置、18時まで外出だって言ってるのに入浴は17時までだから16時半までに戻ってこいといまさら言うし、なにもかも事前に手配と確認しとかんかい!!ムキーでした。なんとか自宅入浴後の処置セットを用意してもらって、しかも出るとき声掛けてといっときながら誰ひとりナースステーションにはいなくてまた無駄にウロウロ。勝手に出ればよかった。
病院を出れたのはもう11時になるところ。信じらんない。

しかも夕食の選択メニューである牛ステーキのためになんとか18時過ぎに戻ってきたっていうのに、なんと選択が入ってなくて鰆の照り焼きのまま・・・・一気にテンション下がるムスコ。それなら外で食べてからにすればよかった。

肝心のムスコの様子は、ヒフキンエンの症状はだいぶ落ち着いてきた。でも、夜また微熱が出てたり、ときおり腹部が痛いなど、副作用とか合併症であるカンシツセイハイエンの症状は続いている。

明日採血&CTと点滴開始だけれど、朗報がきけるかどうか、悩ましい・・・。
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今日の面会は二組~ [膠原病観察]

今日はムスコの幼なじみ親子とハハを連れてコストコ経由で13時半頃から面会に。
はじめちょっとよそよそしかったけど、DSですぐいつもどおりになった、さすが。

朝はほとんど食べなかったけど、お昼御飯はほとんど食べたって。んで差し入れのみかんと病院おやつのピザトーストもペロリ。

K医師から、特に体調に問題ないので、明日外出OKとのこと。8時間以内でということで「どこ行きたい?」ときくと「家で録画してあるワンピースみてWiiしたい」というのでそうすることに。

点滴装置のバッテリー切れと共に15時半頃お別れし、16時前に入浴、そのあとはワタシの旧友がお見舞いに来てくれた。成人男子1名だったのでワタシの兄ってことにして病棟にご案内。ハハとも長い付き合いなのでのんびり過ごして19時前にお見送り。

ムスコはメニューもイマイチだったこともあって、夕食はほとんど手をつけず、パイナップルとじゃがりこだけ。

気になるのは、視力がテキメンに落ちたというのだけど、副作用に視力低下があるとは聞いてない・・・ゲームしすぎじゃないか?!尿糖は今朝マイナスになってたので、やっぱりステロイド点滴中だけなのか。

明日の夕食メニューをみたら、夜はステーキになってたので、それに合わせて戻りたいというので外出は10時から18時にすることに。2往復か~がんばろうっと。

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